הצטרפו לעמוד הפייסבוק של און לייף
הצל הורוד
"בואו, תבדקו!" נשמע מהיר, קצר ומאוד פשוט. אם לא הייתי בסרט הזה, הדבר הראשון שהייתי עושה בעקבות כל הקמפיינים להעלאת המודעות לסרטן השד, זה לטלפן במהירות ולקבוע תור לממוגרפיה.
אין חולק על חשיבות הבדיקה המוקדמת לגילוי סרטן השד וכל קמפיין או שחקנית הוליוודית מפורסמת כמו אנג'לינה ג'ולי, שגורמת לנשים לקבוע תור לבדיקה שנתית של השד, הם 100% הצלחה.
אבל רק תוך כדי תנועה הבנתי של'לכי תבדקי' מתלווים אינסוף לבטים ותהיות, במיוחד עבור מי שקרוב/ת משפחה מדרגה ראשונה שלה, כמו אמא או אחות, חלו במחלה זו. התהיות בקשר לבדיקה הן החל מהשאלה האם נחוץ לערוך בדיקות גנטיות ומה אפשר לגלות איתן ועוד יותר מכך – מה אי אפשר לגלות איתן. ובנוסף גם האם ביצוע מעקב נכון משמעותו רק בדיקת ממוגרפיה או MRI. את התשובות לשאלות האלו ועוד כמה, גיליתי בעצמי תוך קריאת חומרים ומעבר בין רופאים שונים.
בחרתי לשתף לא רק במידע האינפורמטיבי והיבש, אלא בכל הלבטים אישיים שמתלווים לקבלת החלטות של מטופלות המבקשות לערוך את אותם מעקבים כמו שצריך.
בועת זמן לא פתורה
מעבר לסטטיסטיקה, אצלנו במשפחה סרטן השד הוא חלק מזיכרונות הילדות, כך שמדובר בבועת זמן ארוכה, וכבר ברור לי היום שאני לא יכולה לראות את החיים שלי בלעדי מה שקרה.
אימי אלין הייתה בת 42 במותה. כחודשיים אחרי בת המצווה שלי, בגיל 12 וקצת, מצאתי עצמי בלי אימא שלי. מאז ומתמיד אני זוכרת אמא א-סימטרית, עם שד אחד וצלקת ענקית בצד אחר, אמא שנכנסת ויוצאת מבית החולים כאילו מדובר במקום עבודה, אמא שכמעט תמיד עיטרו את גופה סימונים בצבע פנדה- סימן להקרנות. המחלה כל הזמן הייתה שם. ועדיין, היא הקפידה לנהל את החיים בצורה הכי שגרתית ולג'נגל בין ילדים, עבודה ובית, לשמור על שמחת חיים ולשדר 'עסקים כרגיל'. כאילו הבטיחה לעצמה שכל אלו הם שינחילו תבוסה למחלה. בהפוגות, היא הלכה לכל אסיפות ההורים, הייתה זו שמארגנת את הטיולים המשפחתיים לחו"ל, דאגה לסנדביצ'ים מושקעים בבוקר ולא ויתרה לי על שינון לוח הכפל.
בכלל, היא תמיד ניסתה ככל שיכלה להיות אמא. אבל, כשאמא חולה שום דבר לא רגיל…
בבת המצווה שלי
התמונה הזו צולמה בבת המצווה שלי, כאמור, כחודשיים לפני מותה. אני זוכרת אותה מתרוצצת בכוחותיה האחרונים כדי למלא אחר כל גחמותיי: למצוא את הסרטון שביקשתי להקרין לחברים מהכיתה, לקנות את העוגה שהזמנתי מקונדיטוריית פיטרו והתייסרה על שלא נותר לה כוח לצאת ולקנות לי חולצה חדשה לחגיגה בת המצווה. "בבי, בפעם הבאה אקנה לך". 'פעם הבאה' כבר לא הייתה.
אימי אלין ז"ל הייתה אישה שאהבה את החיים. החיים פחות אהבו אותה. נותרנו שתי אחיות בגילאי 12 ו-16 ואבא שניסה בכל מאודו להיות גם אמא, וזה לא היה קל. אחותי הגדולה הפכה מבלי שנשאלה לאמא השנייה שלי.
עם השנים בגרתי, השכלתי, סיימתי שני תארים, הקמתי משפחה והחיים נתמלאו בשגרת חיים של גידול ילדים, עבודה ובית ולצד אלו הבדיקות התקופתיות לגילוי מוקדם של סרטן השד.
את אותה בועת זמן לא מעוכלת אפסנתי בתאי האפורים בעזרת מנגנוני הדחקה מוכרים. אך החוויה הקשה מעולם לא נעלמה, הזמן מעולם לא ריפא את הפצעים. מותה בטרם עת לא יצר עבורי חלל הוא יצר מכתש ענק. החוויה הזו הפכה לחלק ממני. היא הפכה לצל שלי; לעיתים היא בולטת יותר, בנסיבות אחרות היא תבלוט פחות. אך מאותו יום, היא השותפה הסמויה, היא זו שתגרום לתובנות שונות על החיים מגיל צעיר מאוד.
וכן…אותו איבר נשי מובהק סימל עבורי את הכאב הבלתי נתפס של אובדן, אותה צלקת שעיטרה את כל בית החזה והתארכה עד איזור הפופיק, נתפסה עבורי כרוע הגזירה.
ואז, לפני כשנתיים זה הכה בפעם השנייה, כשהאדם הכי יקר לליבי, כש'האמא השנייה' שלי חלתה באותה מחלה. באותו רגע אתה חשתי סוג של קללה: קללת הגנום האנושי. כשהבנתי שקשה מאוד ועד בלתי אפשרי לחמוק מבעד לרדאר של המטען הגנטי שלך.
אבל דווקא החוויה הקשה הזו "מבירא עמיקתא", מאפשרת להבין שגם אם אחיה כל החיים ב'פסגת הפחד' בשל אותה חוויה שכנראה לא תתעכל לעולם, לא יהיה בכך פתרון מעשי.
כשזה קרה שוב, הבנתי שאין לי ברירה אלא לנוע בצורה אחרת עם אותו חלק לא פתור, הבנתי שהחור המפחיד יישאר שם, אבל עלי להסתכל דרך אותה משקפת של 'כאן ועכשיו' ולהבין שאותו פחד יהווה מקור אנרגיה לעשייה.
אז שתינו נשבענו לא לעשות למחלה הזו חיים קלים. אנחנו יודעות ומאמינות שבכוחה של הרפואה המתקדמת להפוך את המחלה הזו לכרונית; מתחברות עם אותם אנשים שרק מחזקים את כוחות הנפש שבנו, וממשיכות להיות תמיד אחת בשביל השנייה.
וברמה הפרקטית, אני משתדלת לסחוט את הרגע באותה תנועה סיבובית של סמרטוט רצפה, הכי הכי ? עד כמה שאפשר. להסתכל על מה שיש ולא על מה שאין, לבלות כמה שיותר בחיק המשפחה ולהיות הכי זמינה עבור ילדי, יותר מאשר אימי- לצערה ולצערי- הייתה כאן בשבילי.
וכמה תובנות בעניין הבדיקות:
בדיקות גנטיות
רק כש'אימי השנייה' חלתה, אזרתי אומץ לערוך את הבדיקות הגנטיות. ואז גיליתי להפתעתי שעלי להמתין שנה וחודש עד מועד הבדיקה. שאלתי בקופה הכיצד??? רק כדי ללמוד שאין כאן מספיק יועצים גנטיים. במקביל לזמן ההמתנה הממושך, המשכתי לבצע את הבדיקות התקופתיות לגילוי סרטן השד.
חשוב לדעת שהאופציה של ביצוע הבדיקות הגנטיות באופן פרטי תמיד אפשרית, אך לא כולנו מסוגלים לשלם את הסכומים הנדרשים. אני המתנתי שנה וחודש עד לביצוע הבדיקה. שאלת המיליון דולר היא: האם נכון להמתין פרק זמן כה ארוך לביצוע הבדיקות הגנטיות ולא לבחור בחלופה הפרטית. וכאן התשובה אינה אינפורמטיבית, היא תחושתית ותלויה בכן. אם אתן מוותרות על "התענוג" שבהמתנה ממושכת ומבקשות לקבל תשובה מהירה, אז המסלול ?לצערי- עובר דרך הרפואה הפרטית. אם לטעמכן, אין דחיפות מיידית בתוצאות הבדיקה, ניתן לבצע את הבדיקה דרך הקופה ולבלוע את הצפרדע של המתנה ארוכה.
תוצאות הבדיקות הגנטיות
האם הבדיקות הגנטיות הן חזות הכול? כל אלו שמכירות את הסיפור המשפחתי שלי שאלו אותי "עשית, עשית כבר בדיקות גנטיות?" כאילו כאן תתקבל התשובה המלאה והמפורטת בעניין התחזית העתידית.
אז זהו שעשיתי וקיבלתי תשובה שאינני נשאית של המוטציות בגן BRCA1 והמוטציות BRCA2. גם 'אימי השנייה' איננה נשאית של מוטציות אלו. ובקיצור, למרות חשיבות הבדיקה, קחו בחשבון שיש מגוון סוגים של סוגי סרטן השד. בעקבות הממצאים, נותרתי עדיין עם סימן שאלה גדול: האם מי שבמשפחתה הקרובה חלו 2 נשים (קשר מדרגה ראשונה) ואין מוטציות בגנים האמורים, רצוי שתערוך כריתה מניעתית?!
ממוגרפיה או ?MRI
מאמצע שנות ה-20 התחלתי לערוך באופן קבוע אחת לשנה בדיקות ממוגרפיה. זה היה הפרוטוקול הקבוע. לא ערערתי אז על ההחלטה והלכתי בעקבות מצוות הרופא. אחרי קריאה על רמות הקרינה של בדיקת ממוגרפיה ועל מחקרים המצביעים כי רמת הקרינה שנשים סופגות במהלך בדיקת ממוגרפיה אחת שקולה ל-1000 צילומי חזה וייתכן מצב אבסורדי בו אותה בדיקה שנועדה כדי להגן מפני סרטן שד, עלולה לייצר אותו ביקשתי להימנע ממנה. למעשה, אף רופא שהכיר את ההיסטוריה המשפחתית שלי לא לקח בחשבון גם את ההשפעה המצטברת של הקרינה כתוצאה מבדיקות ממוגרפיה שעברתי שנה אחר שנה. אחרי כ"כ הרבה שנים של ממוגרפיה, אני זו שביקשתי והתעקשתי על בדיקת MRI שאיננה כרוכה בקרינה והיא יכולה לזהות תהליכים בזמן מוקדם מספיק כדי לטפל בהם ביעילות.
לפני כשנתיים, עם הגילוי הנורא, היא התקשרה אלי בבכי כדי להודות לי על כך שבזכות כך שהוריתי לה להתעקש על MRI ניצלו חייה ונתגלו 2 גידולים בשלב מוקדם יחסית.
אבל, הפלונטר רק הסתבך. בביקור אצל כירורג שד נוסף, קיבלתי הסבר על כך שיש גידולים מסוימים שמתגלים רק במכשיר הממוגרפיה ולכן נשים בסיכון גבוה צריכות לבצע פעם בשנה MRI ואולטרא סאונד ופעם בשנה ממוגרפיה ואולטרא סאונד, במעגלים של חצי שנה.
אז כנראה שעודף מידע וסתירות ילוו את כל מי שנמצאת בסיכון משפחתי גבוה.
ומכאן אני קוראת לאנשי המקצוע להרים את הכפפה ולהציג בצורה מוסדרת ומובנת לכל הנשים שנמצאות בסיכון גבוה לפיתוח סרטן בשד אילו בדיקות חיוניות עליהן לעבור ומהם הסיכונים.
ולצד התהיות, השאלות ובועת הזמן הלא פתורה שלי, בחרתי להעביר לכן תמונות ורודות ועליזות, כי החיים שלנו כל כך שברירים, מלאים בהפתעות בלתי צפויות והם לימדו אותי בכל בוקר רק לומר "מודה אני".
את החלום המדהים הזה של הפקה ורודה ועליזה למען אימי אלין ז"ל שאהבה כ"כ את החיים ולמען כל הנשים שנמצאות בסיכון גבוה ואלו שחלו, הגשמתי בזכות אנשי מקצוע מדהימים שנרתמו בהתנדבות והבינו שהחלום הזה הוא בנבכי נפשי.
תודה לך נתנאל על הצילומים המדהימים, על שנרתמת מייד, על הסבלנות האינסופית שלך, על המקצועיות ועל שהוצאת ממני את המירב וזה לא פשוט….
https://www.facebook.com/NTSprod
ותודה לך שלומית המדהימה על שהתרגשת יחד איתי מהסיפור האישי, על האיפור המעודן והמושקע שגרם לי לחוש טוב עם עצמי. וכמובן לקבוצת מכורי איפור אנונימיים
https://www.facebook.com/groups/241974576900/?fref=ts
קבוצה מופלאה בניהולה של אשת הברזל הזו- יעל יעקבי.
אז, לכו תבדקו! אבל לפני כן, עזבו עכשיו את הכול, תתקשרו לאמא שלכן ותגידו לה היום, עכשיו, בזה הרגע כמה אתם אוהבים אותה.
אימוש שלי, כמה אני אוהבת אותך, מצטערת שלא הספקתי להגיד לך את זה יותר…
צילום – נתנאל טל- שיר https://www.facebook.com/NTSprod
עם הצמיד הוורוד מתוך הקמפיין של אסתי לאודר – צילום נתנאל טל- שיר https://www.facebook.com/NTSprod
צילום נתנאל טל- שיר https://www.facebook.com/NTSprod
צילום נתנאל טל- שיר https://www.facebook.com/NTSprod
צילום נתנאל טל- שיר https://www.facebook.com/NTSprod
צילום נתנאל טל- שיר https://www.facebook.com/NTSprod
CHARLES & KEITH – בשתפ עם עמותת אחת מתשע נעלי סניקרס אפורים עם הסרט הוורוד המוטבע בסוליה
צילום נתנאל טל- שיר https://www.facebook.com/NTSprod
צילום נתנאל טל- שיר https://www.facebook.com/NTSprod
צילום נתנאל טל- שיר https://www.facebook.com/NTSprod
צילום נתנאל טל- שיר https://www.facebook.com/NTSprod
צילום נתנאל טל- שיר https://www.facebook.com/NTSprod
צילום נתנאל טל- שיר https://www.facebook.com/NTSprod
איפור: שלומית שמואל
https://www.facebook.com/shlomitshmuelmau?pnref=lhc
סניקרס – של CHARLES & KEITH בשת"פ עם עמותת "אחת מתשע" יקיים עם הסרט הוורוד המוטבע בסוליה הפנימית של הנעליים.
שמלות ורודות– האתר river style
שמלה שחורה קצרה– מקולקציית הקיץ של TALLY WEiJL
שרשרת ורודה – מעצבת התכשיטים נטע ליבנה
http://www.netalivne.com/
צעיף עם נגיעות ורודות– ASAF & TOMER
תיק ורוד פוקסיה? מקולקציית Pink Ribbon של אסתי לאודר להעלאת המודעות לסרטן השד.
צמיד ורוד – מקולקציית Pink Ribbon של אסתי לאודר להעלאת המודעות לסרטן השד.
תיק פוקסיה לנשיאה– FULL SPOT
פאה– דורון פסקינו-רשת פתרונות לשיער