כשעוברים משבר יש שתי אפשרויות: לצמוח או להישבר. אנחנו בחרנו לצמוח, לעזור לאחרים ולתרום לקהילה מתוך מה שעברנו.
לפני חמש עשרה שנה איבחנו אצל בעלי מוטי את מחלת הסרטן בבלוטות הלימפה, והדבר נפל עלינו כרעם ביום בהיר. הגידול היה בשלב מתקדם והוחלט על סדרת טיפולים קשה וארוכה. לאחריה הייתה תחושה אופטימית בקרב כולם שהמחלה מוגרה, אבל לרוע המזל כעבור שנתיים היא התפרצה בשנית. הצוות הרפואי חש שאין טיפול נוסף שהוא יכול לתת והמליצו על השתלת מח עצם. זו הייתה הפעם הראשונה בחיי שבה שמעתי על המושג "מח עצם". בארץ הנושא היה עדיין בחיתוליו, ומעט מאד אנשים התעסקו בו.
מוטי עבר השתלת מח עצם בבי"ח תל השומר ולשמחתנו הרבה ההשתלה הצליחה.
נרגשים ומלאי הודיה לקב"ה על גודל הנס החלטנו לתת "קרבן תודה" והקמנו בשיתוף עם עמותת "עזר מציון" את בית ההארחה לילדים ונוער חולי סרטן "אורנית", שמשמש כבית הארחה לילדים ונוער חולי סרטן ובני משפחותיהם.
לזכרו של הנער מושיק סחייק הוחלט להקים מאגר של תורמי מח עצם ואני החלטתי להירתם לעניין בשיתוף פעולה עם עמותת "עזר מציון".נכון להיום רשומים במאגר הלאומי של "עזר מציון" 537,000 תורמי מח עצם פוטנציאליים הנותנים מענה לכ-55% מכלל אוכלוסיית ישראל.
הבנתי שמי שמחלים ממחלה קשה זקוק לייעוץ והכוונה כדי להתמודד עם הקשיים.
החודש נפתח "מרכז מתחילים מחדש" המיועד למחלימים מסרטן. המרכז, הראשון מסוגו בארץ, מציע ייעוץ רב תחומי שעוזר לחולים לחזור למסלול החיים התקין.
מה שהפנה אותי למקומות הטיפוליים וחיזק בי את הנתינה וההתחשבות באחרים, קרה בגיל ההתבגרות. זו החויה המכוננת שלי.
בגיל 14 עברתי לגור בבית של סבא וסבתא שלי. שניהם היו אנשים חולים וזקנים והיה צורך שמישהו יטפל בהם. גרתי ככה עם שני אנשים מבוגרים וחולים וטיפלתי בהם, בעיקר בסבא, עד גיל 17. הייתי צריכה גם להזריק לו זריקות מורפיום, למשל, ולהאכיל אותו והייתי גם תלמידת תיכון וגם טובה. אני זוכרת את עצמי בתיכון רצה, יום אחד, חזרה הביתה באמצע הלימודים כדי לתת לו תרופה ששכחתי בבוקר. היום לא הייתי מבקשת מהבת שלי לעשות דבר כזה כי זה נטל נורא גדול. אבל אני הרגשתי אז שזכיתי. קיבלתי מהם המון אהבה. זה מאוד ביגר אותי ונתן לי הסתכלות על החיים שקיימת איתי עד היום.
אין אצלי התנגשויות בין האמונה הדתית לתפישת העולם החילונית פרט לנקודה אחת- איך מתמודדים עם החולי והמוות.
יש אנשים שחושבים שהדת היא מזור לחולי ולמוות, שהיא מקלה על התמודדות הזו. פסיכולוגים רבים אומרים שלדתיים קל יותר להתמודד עם חולי ומוות כי הם מקבלים
את זה כגזרה משמים וזה מנחם אותם. אותי באופן אישי זה לא מנחם. זו הנקודה
שיש לי קושי איתה. אפילו מהיותי אישה דתית יש לי קושי לתת תשובות לעצמי בקטע
של החולי והמוות. אין לי תשובות שמספקות אותי ואני מרגישה לפעמים שזה מחליש לי
את האמונה. בהתמודדות הזו אני צריכה לנשום עמוק ולחפש חיזוקים אחרים. ההתמודדות עם המוות, במיוחד אצל ילדים, מאד מקשה ומעלה לא פעם תהיות ועשויה לגרום לסדקים באמונה אפילו אצל אנשים מאד מאמינים.
אני חייבת להודות שגם אצלי, אחרי כל כך הרבה שנים של עשייה ולמרות הזכייה בפרס ישראל, הדלתות לא תמיד נפתחות בקלות וכל יום מהווה מאבק חדש.
מדי יום אני נאבקת להשגת המשאבים כדי להציל חיים של ילדים ומבוגרים ויתכן שעצם הידיעה שאני בעלת אמצעים עומדת לעיתים בעוכרי.
לצערי, כסף הוא המשאב העיקרי בכדי להפעיל ולממן את הפעילות הנעשית ב"חטיבת הסרטן" של עזר מציון אותה אני מנהלת. רק אמונה עמוקה ואמיתית במטרות והיכרות קרובה עם סבלם של החולים מצד אחד והחיוך והתודה שאנחנו רואים מצד שני, כשאנחנו עוזרים, הם אלו שמחזקים אותי בבואי לבקש תרומות מנדיבי עם, והאמינו לי, זה מעמד מאד לא קל עבורי.
חוסר צדק מקומם אותי.
גם שקרים והזלזול של משרדי הממשלה בהבטחותיהם החוזרות ונשנות להקצות כספים להצלת חיים, בעוד כספים רבים עוברים מיד ליד לכל מיני מטרות מוזרות וביזאריות. זו נקודה מאוד רגישה עבורי, נקודה שמקוממת אותי כל יום מחדש. שנים ארוכות מדינת ישראל מתנערת ממאגר מח העצם ולא תקצבה אותו עד היום בשקל. המאגר עלה עד כה 100 מיליון ? מתרומות של הציבור ותרומות פרטיות. המאגר הציל מאות אנשים ממוות. הפעילות שלנו הצליחה להביא לכיסוי של 50% מהאוכלוסיה, אבל אין שום סיבה שהמאגר לא ייתן ביטוח מח עצם ל-95% מהאוכלוסיה. יש גבול לכמה הציבור יכול לתרום. יש הצעת חוק של ח"כ זאב ביילסקי וח"כ זבולון אורלב שמטרתה להסדיר את ההשתתפות של הממשלה בהצלת חייהם של חולי הסרטן שזקוקים להשתלת מח עצם. הצעת החוק עברה את ועדת השרים ועברה בכנסת פה אחד בקריאה טרומית. נכון להיום הנושא נופל "בין הכיסאות" מבחינה תקציבית בין משרד הבריאות לאוצר.
ההשכלה בציבור החרדי היא עניין בעייתי. לדעתי הציבור החרדי מגדל גברים שהם אנאלפאבתיים. זה יוצר קונפליקטים בתוך הבית.
הנשים החרדיות לומדות בסמינרים, הן משכילות והן גם יוצאות לעבוד כי הן צריכות לפרנס. עם גברים יש לי בעיה. הזרם החרדי גורם לבנים שלו לסיים את הלימודים הפורמליים בגיל 14 במקרה הטוב, וגם עד אז, רמת הלימוד שנויה במחלוקת. לדעתי, הציבור החרדי מגדל גברים שהם אנאלפאתיים. לא יודעים אנגלית ולא יודעים חשבון. אלה, כמובן לא הילדים שלי, אני מהזרם הדתי- לאומי, אבל אני מכירה את הציבור הזה על בוריו ויש שם בעיה עם הבנים. הם גם לא הולכים לצבא ואז כשהם רוצים לצאת לשוק העבודה אין להם את הכלים. הם באים בדרישה למדינה שתלמד אותם את מה שהחסירו, ואני אומרת למה לקלקל ואחר כך לתקן?! תנו להם כבר בשנות הלימוד המוקדמות את הכלים הנדרשים להתמודד בעולם העבודה. זה יוצר בעיה גם בתוך התא המשפחתי כי הבנות מאוד משכילות ולומדות, אפילו מחשבים וראיית חשבון, והן מתחתנות עם בחורים שלא יודעים כלום. מוכרים להן סיפור שהן מתחתנות עם בן תורה, אבל המציאות מכריחה אותו לצאת לעבוד והוא לא יכול. נוצרים שם הרבה מאוד קונפליקטים על הרקע הזה.
אני באה מבית מאוד משכיל.
אני אמנם ממשפחה דתית בבני ברק אבל סבא שלי היה ראש העיר מספר קדנציות. הוא גם כתב ספרים והיה איש מאוד משכיל. יש לי אח רופא ואחיות שהן אחיות. זה היה ברור בבית שלומדים- וכולם קונים השכלה רחבה ולא רק דתית.
כשאת פוגשת יום יום אנשים ברגעים הקשים, את מבינה שאת רק בן אדם והכסף , כמה שזה נחמד ועוזר בחיים, לא תמיד עוזר.
עצם היציאה שלי כל יום לעבודה כאחד האדם, מאוד מחזירה אותי לקרקע.
אני אמנם נחשפת גם במסגרת העבודה, אבל אנחנו כמעט ולא הולכים לאירועים של האלפיון העליון. לא בגלל שאנחנו סנובים אלא שאנחנו לא כאלה. יש לנו חבורה של חברים שאיתנו מגיל הילדות. בחתונות והמסיבות שלנו זה הם. החשיפה שלנו יחסית לאחרים מהאלפיון העליון היא מועטה. לא תראי תמונה שלנו איפה שאת רואה את אנשים מהאלפיון העליון.
ילדים וכסף- זו שאלה לא פשוטה.
בגלל שבאנו, בעלי ואני, ממקום של אין כסף וגם בחלק הראשון של הילדות של הילדים שלנו עוד לא היה כסף, הם לא גדלו במצב שכסף הוא מובן מאליו.
גילאי ההתבגרות שלהם זה היה השלב שעברנו מ"אין כסף" ל"יש כסף". מאז נסינו לחנך אותם לאי ראוותנות ורתמנו פנימה גם את מערכת הערכים של הציבור הדתי: התנדבות, תרומה לזולת, אהבת הארץ. שני הבנים שלי למשל, שירתו בצבא בחילות "לא נוצצים". הרבה מאוד אנשים מהאלפיון העליון מחפשים שירות צבאי נוח. הבן שלי לא שירת בשירות נוח. הוא שירת בהנדסה קרבית שמונה שנים וסיים בדרגת סרן. היה חשוב לו מאוד לתרום בחיל שהוא לא נוצץ.
שם המשפחה שלנו, זיסר, הוא לפעמים בעיה בשבילם. לא פעם שמעתי שהם לא אמרו את שם המשפחה שלהם. אחת הבנות שלי שירתה בלהקה צבאית ובבחינות היא סירבה לומר את שם המשפחה שלה. הם לא רוצים שיקבלו אותם בגלל שם המשפחה. אז כסף יכול להיות בעיה אבל יש לי הרגשה שעשינו עבודה טובה. אלה ילדים שתמיד תרמו והתנדבו. חינכנו אותם לתפישה שכשאתה מסתכל על הזולת אתה פחות מתרכז בעצמך
אין לי כל ספק שלעיתים שעות העבודה והתנדבות הארוכות שלי באות על חשבון בני המשפחה.
אני בחרתי לערב את בני המשפחה, מאד, בעשייה שלי. גרמתי להם להזדהות עם העשייה ולהפוך אותה לסוג של עשייה משפחתית במידה זו או אחרת. כך שלמרות השעות הארוכות אין להם אולי הרגשה של קיפוח או חוסר נוחות.יחד עם זאת, ההליכה היא על חבל דק וחשוב להיות רגישים ולדעת איפה חשוב יותר ואיפה תתרמי יותר בנוכחותך, בכל רגע נתון.
הייתי יושבת לקפה עם פרופסור עדה יונת, זוכת פרס נובל, שהיא האישה המרשימה ביותר שפגשתי. השתתפנו בפאנל שנערך במסגרת מכון ויצמן והתרשמתי עמוקות מאישיותה , מחוכמתה ובעיקר מצניעותה.
אורה מעיין שואלת בעמוד הפייסבוק של Onlife האם דוקטור זיסר לקחה מבעלה תובנות עיסקיות שבהן היא משתמשת בפעילות שלה?
למדתי מבעלי את היכולת שלו להסתכל לטווח הרחוק, לבנות חזון ואסטרטגיה ולעולם לא לפחד מהמכשולים שבדרך.
במהלך השנים למדנו לחזק זה את זה ברגעים קשים ותמיד להיות מעורבים בנעשה אצל השני. אמנם אני בפרונט אבל מוטי הוא חלק משמעותי מהפעילות שלי בארגון עזר מציון.