אין ספק שאנחנו נמצאים בנקודה בזמן שמתרחש בה שינוי :
הרשת החברתית Patientslikeme הודיעה כי מחקר תצפיתי שיזמו חולי מחלת הניווןALS מפריך תוצאות מחקר שפורסם בשנת 2008 שטען כי נטילת ליתיום יכולה לעכב את התקדמות המחלה.
המחקר של הרשת החברתית התפרסם בג'ורנל המקצועי נייצ'ר ביוטכנולוגיה.
רשת חברתית עם 100,000 חולים
הרשת החברתית Patientslikeme נחשבת לרשת החולים הגדולה בארצות הברית והיא מבוססת על כך שחולים חולקים בה את הטיפול שהם מקבלים וכן את החוויות מהטיפול, תופעות הלוואי ועוד.
ברשת יש למעלה מ-100,000 חולים רשומים עם למעלה מ-500 מחלות שונות.
הרשת הוקמה במקורה עבור חוליALS בגלל שאחיו של הוגה הרעיון, סטיבן הייווד, חלה במחלה ובחיפושים שערכו באינטרנט לחפש מידע וידע עבור הטיפול במחלה הם לא מצאו מספיק מידע. מכאן עלה הרעיון להקמת מערכת לשיתוף מידע וידע של חולים.
במהלך הטיפול במחלה השניים לא מצאו מספיק מידע. מכאן עלה הרעיון להקמת מערכת לשיתוף מידע וידע של חולים.
אלגוריתם המשווה בין דיווחים ברשת החברתית
בשנת 2008 פורסם מחקר ראשוני על שימוש בליתיום בחוליALS , מדובר בשימוש בתרופה עבור התוויה לא רשומה. הפרסום החיובי אודות האפשרות שהחומר מעכב את התקדמות המחלה, שכיום אין לה מרפא, גרם לרבים לבקשו מהרופאים ולהתנסות בו.
יחסית, מהר הצטברו עדויות של 348 חולים על הטיפול בליתיום בתוך הרשת. העדויות היו שליליות, וניתוח ראשוני שלהם הוצג כ-9 חודשים מאוחר יותר בקונגרס בינלאומי על המחלה.
על מנת לייצר אמינות גבוה יותר לדיווחים, פיתחו אנשי הרשת החברתית אלוגריתם מיוחד שלקח את החולים שדיווחו על שימוש בתרופה והשווה את מהלך המחלה שלהם לחולים שלא קיבלו את התרופה. וכך עקב אחרי התפתחות המחלה והדיווחים באופן שמקזז את ההטייה השלילית ואת הנטיה להגזמה. בעצם באמצעות האלוגריתם, נוצרה מעין קבוצת ביקורת עם טיפולים שונים לחולים שקיבלו ליתיום.
לאחר המעקב המסודר נמצא שאכן מבחינה תצפיתית השימוש בליתיום לא סייע לחוליALS בעצם חוכמת ההמון של החולים הוכיחה כי ניתן לרתום אותה לבדיקת תרופות על היקפי חולים גדולים יותר.
לחכמת המוני החולים תפקיד במערכת
סטיבן הייווד, מייסד הרשת הסביר בהודעה לעיתונות: "העלויות הגוברות והמורכבות הגדלה של הטיפול הרפואי במחלות מחייבים אימוץ גישות חדשות למחקרים יעילות השוואתיים וניהול בזמן אמת של הטיפול במחלה. למרות שעוד יש עבודה רבה לפנינו, הצלחנו להוכיח כי גישתנו המתמקדת בחולה ודיווחיו מאפשרת יתרונות רבים מבחינת מחיר וזמן עשיית המחקר ."
ואני אוסיף, הידע הרב הנצבר ברשת האינטרנט, הינו כר אדיר להבנה עמוקה יותר של מהלך המחלה, הרגשות, ההתמודדויות והשיח של החולה, בין אם ברשת ייעודית ובין אם ברשת בכלל.
פעמים רבות מדי השיח המקצועי המתקיים בין הרופאים, המדענים ואנשי עולם הרפואה ככלל מפספס זרמים משמעותיים מבלי אפילו לדעת מהי השפה המדוברת והחוויה של החולה. זהו כלי שיכול ועוד יביא תועלת אדירה לרפואה ויפה שעה אחת קודם לנצל אותה.