בגיל 9, אובחנה אצלי מחלת עיניים הנקראת אובאיטיס. זה התחיל מאדמומיות בעיניים, הפרעות בראייה, ושינויים במבנה האישון שעד מהרה הדליקו נורה שמשהו לא בסדר. התחלתי סדרת בדיקות שבמהלכן נשלחתי בדחיפות לבית החולים, כשאני שומעת מכל עבר את המילה אובאיטיס אבל לא באמת מבינה במה מדובר. למחרת בבוקר התעוררתי בחדר ניתוח בפעם הראשונה בחיי, אבל הסתבר שממש לא האחרונה (11, אבל מי סופר…), כי כמו בכל מחלה כרונית, מדובר ב"חתונה קתולית" שהיא יחד איתי לאן שלא אלך.
אובאיטיס הינה קבוצה של מחלות דלקתיות בעין המערבות את החלק הפנימי של העין. המחלה הזו עשויה להופיע כאחד הסימנים של מחלה כללית בגוף, כאשר במקרה שלי היא על רקע של דלקת מפרקים שגרונית – מחלה אוטואימונית שהגורם לה אינו ידוע. במהלך השנים התפתחו מחלות נוספות בעיניים, גלאוקומה משנית וקטראקט (כן, כן, בגיל 11) שהן תוצר לוואי של האובאיטיס, ובעקבות המחלה עברתי מספר ניתוחים וטיפולים בבתי חולים בארץ ובחו"ל.
היום, אני במצב יציב ואני חיה חיים נורמטיביים ככל שניתן. לשמחתי, למדתי לחיות עם זה ואפילו לצד זה, בעיקר בזכות המשפחה שלי, החברים, והאנשים שפגשתי בדרך, שעטפו אותי וגרמו לי להרגיש תמיד הכי טוב שאפשר, גם בתקופות שהיה קצת פחות.
מגיל 3 עד גיל 6 הייתי ילדת פרסומות. כזו שהולכים איתה ברחוב ואבא מלא בגאווה, שכולם מחמיאים לו על כמה הבת שלו יפה. עשיתי פרסומות, קלטות ותצוגות אופנה. רקדתי מגיל קטן, אהבתי את זה נורא, זה מילא אותי ותמיד חשבתי ששם זה העתיד שלי. ואז בגיל 9 חשבנו שהאדמה נשמטה, אבל לא נתנו לה להפיל אותנו. המשכתי לרקוד עד הצבא, התנדבתי לצה"ל בתור כוראוגרפית של להקות צבאיות, עשיתי תואר, טיילתי בעולם, חוויתי, התאהבתי, נכוותי, נפלתי וקמתי. בעצם כמו בן אדם רגיל, לא?
יש הרבה אלמנטים שמפרידים ביני לבין הבריאות והשלווה, לבין הנשיות השלמה, אבל לעולם לא נתתי לזה להפריע לי. אני מהנדסת תעשייה וניהול, סיימתי את התואר לפני 4 שנים, מאז עובדת בעולם ההייטק, קורעת ת׳תחת, אה כן, ולא רק בפן הזה. לפני שנתיים עשיתי קורס הדרכת פילאטיס בר, כזה שמשלב בין פילאטיס למחול, וגם שם אני קורעת להן את התחת
חונכתי וגדלתי לחיוביות, לשמחה ואמונה, לנשיות חזקה, להיות שחקנית הכי טובה במשחק החיים ולא לתת למישהו, או למחלה כזו או אחרת לנצח אותי.
במהלך השנים היו תקופות של אפס ראיה, היו תקופות של נפיחות בפנים כי הופצצתי בסטרואידים. התביישתי נורא במראה שלי, בעיניים האדומות שלי. אחרי כמה ניתוחים היו שטפי דם בעין שגרמו לי להראות כמו ״השטן״, ככה הילדים בכיתה קראו לי. החרם היה נוראי, ונבע רק בגלל המראה המאיים שלי, והוא לא פסק עד שאמא לא באה לבית הספר והרצתה לתלמידים על המחלה והתסמינים.
עם השנים התבגרתי, הסטרואידים, התרופות הביולוגיות פלוס גיל ההתבגרות שהחל שיבשו את כל המערכת ההורמונלית שלי. לצאת לדייטים בעולם של היום, זה גם ככה משימה לא פשוטה, בטוח שבגיל 30 ועוד יותר, כשאת סוחבת בתיק הרבה משקל. כי בואו בנות, אני תיק! (לפחות תיק מעוצב..) יש תמיד פחד מתי לספר ולמי, האם הוא הבחור שיהיה מסוגל להכיל ולעזור? האם הוא יתמוך בי כמו שאבא שלי תמך ותומך? האם הוא יתעניין ויהיה מסוגל להיות חלק מהדבר הזה?
שחף דור. צילום: איה סולל
במהלך השנים היו לי תקופות שהייתי מפוצצת סטרואידים והיה לי מאוד קשה עם איך שהפנים שלי היו נראות, אז כתוצאה מזה פיציתי על זה עם בגדים מאוד יפים, והתפתח אצלי חוש אופנה ואהבה לבגדים ואקססוריז שהסתירו כביכול את מה שרציתי להסתיר. כתוצאה מזה שאני לא רואה כ"כ טוב מקרוב, עניין האיפור קצת קשה לי. לא תמיד מצליחה להתאפר כמו שהייתי רוצה. יש דברים מסוימים שאני מתקשה לשים, כמו איילינר או הדבקת ריסים שגורמת לי לגירודים. אבל משתדלת הרבה פעמים לקבל את עצמי כמו שאני.
יש הרבה נקודות אור שאני זוקפת למחלה שלי ולתהליכים שעברתי. קודם כל זה חוסן נפשי וחוזק פיזי. השנים של הראייה הירודה גרמו לחיזוק הזיכרון שלי, לחיזוק חוש הריח שלי, שיפרו את יכולות הלמידה העצמית שלי שמאוד עזרו לי בתואר ובתקופת הקורונה לעבודה מהבית, תרמו לי בשמירת קשרים חברתיים, ברגישות ועזרה לזולת.
חברים שלי תמיד צוחקים עלי שאני חוגגת כל שנה את ה״פסטישחף״, אני אוהבת ימי הולדת בהגזמה, משהו כזה חסר פרופורציות והאמת- אני גאה בזה! אני משתדלת למלא את עצמי בחברות וחברים, ולחגוג את החיים!
הרבה פעמים אני מנסה לחשוב איך זה מרגיש להיות לגמרי בריאה, איך זה מרגיש בלי מחלה. בלי ביקורים תכופים בבתי חולים, בלי לתת הרבה הסברים, איך זה הרגיש אי שם לפני 21 שנה (שאם חושבים על זה, זה יותר זמן עם מאשר בלי), איך זה מרגיש בלי תזכורות לזריקות, איך זה מרגיש לקום בבוקר בלי לשים טיפות, איך זה מרגיש להיות פשוט בריאה?!
בסופו של דבר, אם היו נותנים לי את האופציה לבחור ב'תיק' של מישהי אחרת, בריאה, כנראה שהייתי עדיין בוחרת בתיק שלי. כי בזכות זה אני מי שאני היום.
את הטור כתבה שחף דור, המתמודדת עם מחלת העיניים אובאיטיס. עמותת "לראות" עורכת את הכנס הראשון שמאגד את כל קהילות המתמודדים עם מחלות רשתית ומתן כלים וידע למתמודדים עם לקוי הראייה ובני משפחתם. הכנס יתקיים ב יום חמישי ה-8 לספטמבר 2022 בין השעות 13:00-20:00, MyCampus, רחוב הלח"י 21, בני ברק, בהנחיית איש התקשורת, יונתן ריגר המתמודד עם מחלת ראייה גנטית.
להרשמה לכנס ולפרטים נוספים לחצו כאן