פוליאנגיטיס עם גרנולומטוזיס. זה השם של המחלה שהתגלתה אצלי, שנה לאחר שבתי המתוקה מאיה בת ה-6.5 נולדה. מחלה אוטואימונית שפוגעת בכלי הדם של איברים כמו האף, הפה, הריאות והכליות. האמת היא שהרופא קרא לה "ווגנר". אחר כך גיליתי שווגנר זה החוקר שגילה את המחלה, ובגלל שהוא היה נאצי, החליטו לשלול ממנו את הזכות שהמחלה תיקרא על שמו, אז נתנו לה שם ארוך ומאוד "קליט".
אצלי היא פגעה בהתחלה באף ובפה. התחילו לכאוב לי השיניים, והיינו בטוחים שהבעיה היא שיני בינה שצריך לעקור. הרופא נדנד לי כבר 10 שנים שכדאי לעקור אותן, אבל אמרתי לו שהן לא מפריעות לי, ודחיתי את העניין, עד לאותו הרגע. הרופא עקר שתי שיני בינה, נתן אנטיביוטיקה, אבל הפה המשיך לכאוב. התפתח זיהום, החניכיים שרפו. לא ממש יכולתי ללעוס משהו, אכלתי בעיקר דברים נוזליים. הלכתי לרופא המשפחה שהחליף אנטיביוטיקה, אך זה לא עזר. הייתי בזיגזג בין שני הרופאים, ניסיתי כל אנטיביוטיקה אפשרית, אך כלום לא הועיל. בנוסף הראש כאב ולא ממש יכולתי להסתכל על אור או על הטלוויזיה.
שניידר ובן זוגה.
אחרי שלושה שבועות של סבל פניתי לבית החולים ובמחלקת פה ולסת הפנו אותי למחלקת אף אוזן גרון. מסתבר שהאף היה סתום ברמה שלא ניתן היה להחדיר אליו סיב אופטי! אחרי שאיששו את האבחנה טופלתי בסטרואידים, באנטיביוטיקה חזקה מאוד וקיבלתי טיפול ביולוגי נגד המחלה. בעקבות הטיפול הביולוגי פיתחתי נוטרופניה שגרמה לי לדלקת ריאות ובעקבות כך אושפזתי שלוש פעמים, בכל פעם למשך שבוע. בסופו של דבר, ואחרי שגם ניסיתי תרופה נוספת שלא הגבתי לה טוב, הוחלט לתת לי תרופה כימותרפית באמצעות כדורים ובהמשך בשילוב זריקות בשילוב עם סטרואידים.
בכל הזמן שנטלתי תרופות נאסר עליי לנסות להיכנס להריון נוסף ונאמר לי כי כאשר תהיה נסיגה של המחלה אוכל לנסות, אבל אצטרך לעשות הפסקה של שלושה חודשים מנטילת התרופות כדי לנקות את הגוף. כאשר הייתי בהפסקה מהתרופות לפני כשנתיים נכנסתי להריון ספונטני שהסתיים לצערי הרב לאחר שמונה שבועות. רופא הנשים הרגיע ועודד ואמר כי אין סיבה שלא אוכל לנסות שוב להיכנס להריון בעוד חודש, והוסיף בביטחון: "יש לך הרבה ביציות". אבל למחלה היו תוכניות משלה.
"למחלה היו תכניות משלה". שניידר
ההריון שהסתיים הביא להתלקחות נוספת של המחלה הארורה, כשהפעם היא תקפה את הריאות ויצרה חור בריאה. עברתי ברונכוסקופיה של הריאות ולאחריה לא היה מנוס מלתת לי תרופה כימותרפית בעירוי בשם ציטוקסן – שנאמר לי כי היא עלולה לפגוע בפוריות. בעלי המקסים, דרור, דיבר עם מספר מומחים מהארץ ומהעולם – וכולם אמרו כי זה הטיפול הדרוש ואין חלופה אחרת שהם ממליצים שאקבל במקום.
בעלי ואני הבנו שאין מנוס מלקבל את הטיפול, ומאחר ותחת טיפולי כימותרפיה לא ניתן לבצע שאיבת ביציות והקפאת עוברים, והרופאים לא הסכימו לחכות שלושה חודשים כדי שהגוף יתנקה מהכימותרפיה שקיבלתי קודם בזריקות, האפשרות היחידה שהייתה לנו היא להוציא שחלה באמצעות ניתוח, שבעתיד ניתן יהיה להשתיל אותה בחזרה וכך היא אולי תוכל לייצר ביציות.
אחרי הניתוח עברתי סבב קשוח של טיפולי כימותרפיה במשך חצי שנה, ולמרות זאת בפברואר האחרון אושפזתי בבית החולים בעקבות צרידות, שיעול וחום. הייתי בטוחה שאני מקבלת חופש מהבית למשך שבוע וחוזרת כמו גדולה, אבל המצב הדרדר ובעקבות דימום בריאות הועברתי לטיפול נמרץ, הייתי מורדמת ומונשמת במשך יומיים וגרמתי לכמה התקפי לב קטנים בסביבתי הקרובה. הרופאים אמרו שהייתי בסכנת חיים וכשהתעוררתי מחוברת להרבה צינורות לא הבנתי מה קרה והייתי בטוחה שעברתי החייאה.
אחרי אשפוז בן חודש במהלכו קיבלתי טיפולים ביולוגיים, החליפו לי את הפלזמה בדם, הופצצתי בתרופות, בהן סטרואידים, ונזכרתי איך זה להחליף חיתולים, גיליתי שבעקבות השהות הממושכת במיטה ומתן הסטרואידים – השרירים נחלשו ולא הצלחתי לקום או ללכת. הפכתי לגריאטרית. הביאו לי הליכון והתחלתי פיזיותרפיה וכשהשתחררתי מבית החולים שהיתי חודש בשיקום בבית לוינשטיין.
הכרתי אנשים מקסימים ואחרי זה חזרתי לעצמי, לבית, למשפחה הנפלאה והחברים והחברות הנהדרים שהיו שם לאורך כל הדרך, תמכו, פינקו ועודדו, לעבודה ולחיים שלפני. בעקבות טיפולי הכימותרפיה וההתלקחות האחרונה של המחלה בישרו לנו הרופאים בכאב שלא אוכל לשאת שוב הריון נוסף. גם עניין השתלת השחלה ירד מהפרק לאור הסיכון שבכך.
היום, בגיל 41, חבל ועצוב לנו שלא המליצו לנו לבצע שימור פוריות כשהמחלה הייתה בראשיתה, כי אי אפשר היה לצפות את מה שיקרה. למרות שבגיל 39 הרופא אמר שאילולא הכימותרפיה והמחלה הייתי יכולה להיכנס שוב להריון, אחרי ההריון שהסתיים, ארצה לנצל את הבמה שניתנה לי בלי קשר לסיפורי האישי, ולספר למי שעדיין לא יודעת, במטרה לעורר מודעות, שיש בדיקת דם פשוטה שניתן לבצע ללא הפניית רופא, והיא נותנת אינדיקציה למצב הפוריות שלך. שם הבדיקה הוא AMH. תבקשו מהנשים שבחייכן שאם הן לקראת גיל 30 או מעל וירצו ילדים בבוא העת – שילכו לעשות את הבדיקה. אין צורך בהפניה וניתן לבצע את הבדיקה בכל זמן בחודש במכונים השונים.
ועכשיו בחזרה אליי. מאחר ואנחנו רוצים עוד ילד לא ויתרנו, פנינו כעת לפונדקאות – הליך ארוך, יקר ומאתגר אשר לא נוכל לממן בעצמנו, מאחר וצריך להשיג עבורו את כל הסכום מראש. לשם כך פתחנו קמפיין מימון המונים וכאן אני פונה אליכן בבקשה לעזרה. זה הדבר הכי קשה שהייתי צריכה לעשות. אני לא אוהבת לבקש עזרה, ובטח שלא מהסוג הזה, אבל בעלי ואני רוצים להרחיב את המשפחה ולהתחיל בתהליך שממילא לוקח זמן והבת שלנו כבר גדולה ומצפה מאוד לאח או אחות.
רק באמצעות גיוס מוצלח של 100% מהסכום נוכל לקבל את מה שהצלחנו לגייס. זה הכל או כלום. נותרו לנו רק 8 ימים וכמעט 40 אלף שקלים לגייס עד ה-31 באוקטובר. גייסנו עד כה כמעט 145 אלף בזכות אנשים טובים, מקסימים ונדיבים. זו ההזדמנות היחידה שלנו ואנחנו זקוקים לעזרה. כל סכום, גם הכי מינימלי, יקדם אותנו אל עבר החלום להרחיב את משפחתנו.
נודה לכן מקרב לב אם תצטרפו, תתמכו ותעבירו את זה הלאה. כל סיוע יתקבל בברכה.
לתמיכה לחצו כאן