קונגרס ייחודי מתקיים אחת לשנתיים על-ידי הקרן העולמית לחקר סוכרת נעורים, JDRF, שמרכזה בארה"ב, ובמהלכו נפגשים 150 ילדים החולים בסוכרת נעורים (סוג 1) מרחבי העולם עם סנאטורים אמריקאים. מטרת הקונגרס היא להבהיר את חשיבות הקצאת המשאבים להאצת המחקר למציאת מרפא למחלה קשה זו. אוהד לוי, בן 14, מראש העין, נבחר לייצג השנה את האגודה לסוכרת נעורים, בקונגרס הילדים השנתי, אשר ייערך בוושינגטון די.סי. בחודש הבא.
עוד ב-onlife:
- כמה חולי סוכרת יש בארץ?
- ארוחות משפחתיות– למה זה טוב
- השמנת ילדים גורמת להתבגרות מינית
לוי, שהמחלה התגלתה אצלו בגיל 6, הוא בן למשפחה בת 5 נפשות. הוא לומד בחטיבת הביניים היובל בראש העין, ומתבטא היטב באנגלית. הוא מנהל שגרת חיים ספורטיבית, עוסק בטניס וברכיבת סוסים, כשהוא מחובר למשאבה המטפטפת לו בקביעות את כמות האינסולין לה הוא זקוק.
מנכ"ל האגודה לסוכרת נעורים בישראל מדי יעקבזון: "זהו כבוד גדול עבור האגודה וגאווה למדינה, שנער מיוחד כמו אוהד מייצג אותנו בקונגרס הילדים בעולם. אוהד מסוגל להעביר למשתתפי הקונגרס באופן בהיר ובלתי אמצעי את שגרת יומם של הסוכרתיים (סוג 1) ואת תעצומות הנפש הנדרשות מאותם חולים להמשיך להאמין שהמרפא למחלה קרוב מתמיד, בזכות הפעילות שאנו עושים לאורך כל השנה לגיוס משאבים למחקר המחלה".
במסגרת נסיעה זו, יתוודע לוי לדרכים בהן ילדים בארה"ב יוזמים ומקדמים פעילות מול נציגי הסנאט והקונגרס האמריקאי לקידום ותמיכת הממשל, במטרה להפעיל תכנית דומה בארץ.
עד לנסיעתו, פועל לוי לקדם ולייצג את ילדי סוכרת נעורים בישראל, השתתף בהפגנה להכנסת מדי סוכר רציף לסל הבריאות האחרון ונבחר על-ידי ההתאחדות לכדורגל לשמש כפרשן בשידורי המשחק המרכזי. בנוסף, ייפגש אוהד עם מר מייקל אורן, שגריר ישראל בוושינגטון, כדי לספר על מחקר הסוכרת הנעשה בארץ, המשאבים המוקצים עבורו והתקווה למציאת המרפא.
מהי סוכרת נעורים
דפנה קיסרי, דיאטנית קלינית, BSc עובדת במכון לאנדוקרינולוגיה וסוכרת במרכז שניידר לרפואת ילדים מסבירה:"סוכרת מסוג 1 (type 1 diabetes mellitus, שנקראה בעבר סוכרת נעורים או סוכרת התלויה באינסולין) היא מחלה אוטואימונית, שבה נגרם נזק לתאים מייצרי האינסולין בלבלב. בעקבות נזק זה לא מופרש מהלבלב אינסולין, שהוא ההורמון המווסת את רמות הסוכר בדם, ולכן יש צורך בהזרקת אינסולין, על מנת לשמור את רמות הסוכר בדם ברמה תקינה".
"עד היום לא נמצאו הגורמים הישירים למחלה. ידוע כי הגנטיקה משחקת תפקיד כלשהו (לדוגמה: אם יש לך אמא סוכרתית (מסוג 1), סיכוייך ללקות בסוכרת מסוג 1 הם כ- 2%, בעוד שהסיכון הוא כ- 7% אם יש לך אב סוכרתי), אולם אין דפוס תורשתי ברור".
ידועים מגוון גורמים סביבתיים, כגון חשיפה לווירוסים שונים, חשודים כגורמים להתפתחות הסוכרת. בדרך כלל סוכרת מסוג 1 תופיע בילדים ובמתבגרים.
מתי כדאי להגיע לבדיקה?
- הסימפטומים הבולטים המחשידים להימצאות סוכרת הם:
- ירידה במשקל
- צמא מוגבר ושתייה
- השתנה מרובות.
- בילדים קטנים ייתכנו תופעות של הרטבת לילה, למרות שהילד נגמל זה מכבר.
קיסרי ממליצה להגיע לבדיקת דם ובדיקת שתן פשוטות ומהירות בקופת החולים אם אתם חושדים שהילד מגלה חלק גדול מהסימנים.
במקרה של אבחון סוכרת מסוג 1 אצל ילד או מתבגר, הילד ומשפחתו יתחילו בטיפול במרפאה בסיוע צוות רב-מקצועי המורכב מרופא, אחות, דיאטנית ועובד פסיכוסוציאלי. מטרת הטיפול המשולב היא לקבוע את מינוני האינסולין, ללמוד על תזונה המתאימה לסוכרת ולזכות בתמיכה נפשית. לטענת קיסרי הגישה המקובלת כיום בטיפול בסוכרת היא כזו המנסה להתאים את הטיפול לחולה ולסדר יומו (ולא להפך…).
חולה סוכרתי צריך לבדוק את רמות הסוכר בדם מספר פעמים ביום, ולהזריק אינסולין כארבע פעמים ביום, לפי רמות הסוכר או לפי המזון שאותו הוא מתעתד לאכול. כיום קיימים מדי סוכר רציפים, הבודקים את רמת הסוכר באופן רצוף ובכך "חוסכים" חלק מבדיקות הסוכר היומיות, וכן משאבות אינסולין, אשר מאפשרות מתן אינסולין ללא זריקות חוזרות ונשנות.
מרגע אבחון המחלה, החולה ומשפחתו יתמודדו בצורה יומיומית עם הצורך באיזון רמות הסוכר בדם, על מנת למנוע סיבוכים עתידיים. יחד עם זאת, הטיפול העכשווי מאפשר חיים מלאים ומספקים.