זה התחיל במעבר סטנדרטי על הפיד שלי בטוויטר אתמול. פתאום הביטוי "מחלת היאפים" התחיל לצוץ בכל מיני בדיחות. כמו תמיד כשזה קורה, אני יודעת שקרה משהו חשוב והולכת לחפש את האייטם החדשותי. הפעם עשיתי את זה בלב דופק. יכול להיות שבאמת מצאו תרופה למחלת היאפים?

 

מחלת היאפים. איזה שם סקסי למחלה שלקחה לי יותר משנה מהחיים. ואפילו בלי שאחלה בה בעצמי.

 

זה התחיל בבלוטת לימפה נפוחה בצוואר והתפתח לחום נמוך, תשישות קיצונית ועוד הרבה בלוטות לימפה נפוחות בכל הגוף. כמה ימים לאחר מכן אובחנתי כחולה במחלת הנשיקה. אפשטיין-באר וירוס. כעבור שבוע התחיל גם בעלי להפגין סימפטומים של תשישות, ובדיקת הדם שלו אישרה את החשד. את כרטיס הטיסה למקסיקו, שכבר הוזמן, נאלצתי לבטל. מי טסה לחודש למקסיקו כשהיא לא יכולה ללכת שני מטר ברגל בלי לעשות עצירה למנוחה של חצי שעה על הספסל ברחוב?

 

וכך מצאנו את עצמנו, בת 27 ובן 28, במעמד של קשישים המדשדשים לאיטם לקופת חולים ואחר כך מתרסקים לכמה שעות טובות. אני הייתי מובטלת באותו זמן, ופשוט התמכרתי לערוץ ויווה. במשך ימים שלמים שכבתי במיטה וצפיתי בטלנובלות. בעלי, שעבד כעורך באינטרנט, ניצל את מלוא ימי המחלה האפשריים ונאלץ לחזור לעבודה. אבל הוא עדיין היה חולה.

 

ארבעה חודשים לאחר מכן אני התחלתי להתאושש בהדרגה. החום נשאר על 37.2 עוד חודשים ארוכים, והבלוטות חזרו לגודלן הרגיל רק כעבור שנים, אבל בסה"כ תיפקדתי. אפשר לומר שהבראתי. בעלי עדיין היה חולה.

 

וכאן בעצם התחיל הסיוט הגדול שלנו. כי מחלת הנשיקה התפתחה אצלו למחלת היאפים, או בשמה המקצועי תסמונת התשישות הכרונית (CFC), ואף אחד לא יכול היה לומר לנו מתי זה יעבור. אם בכלל. בחור צעיר, קם כל יום בבוקר אחרי יותר מ-12 שעות שינה, מוציא את עצמו בכוח מהמיטה, נוהג לעבודה, מעביר משמרת עריכה, נוהג בחזרה הביתה ? ומתמוטט.

 

לא יצאנו מהבית. לא לבילויים, לא לחברים. עשינו את הקניות ההכרחיות בסופר מתחת לבית. והיינו לבד. כל כך לבד. מאוחדים בייאוש שלנו. הוא בגלל המחלה, אני בגלל אובדן החיים הנורמליים. ימי שישי, שבהם היינו נוסעים תמיד לבקר את הוריי, קיבלו עכשיו צביון חדש: הוא שוכב כל היום במיטה, אני נכנסת לאמבטיה ארוכה וחמה ובוכה, בוכה, בוכה את נשמתי החוצה ביבבות קורעות לב.

 

הזוגיות שלנו השתנתה. הפכתי לאישה שמטופלת בבעל חולה. כרוני. ריחמתי עליו מאוד. ועל עצמי לפעמים יותר. והייאוש הזה, המחשבה שאולי כל החיים שלנו ייראו ככה. שלעולם לא נחזור למה שהיינו פעם.

 

ולא פחות מזה ? האדישות של הסביבה. כי האנשים שמסביב, עם כל אהבתם, לא יכולים להבין את המצב הזה. אתה אומר לחבר שאתה חולה, הוא אומר לעצמו סבבה, עברו כמה ימים, הוא בטח כבר בסדר. הוא לא מבין שאתה עדיין חולה. שאתה לא יודע מתי זה ייגמר. בעבודה מצפים ממך לתפקד כרגיל. אתה מקבל אפס אמפתיה. רק אני, שזמן קצר לפני כן חוויתי את אותם סימפטומים, יכולתי להבין למה הוא לא מצליח לצאת מהמיטה. להבין, אבל לא לקבל.

 

 

ככה עברה לה יותר משנה. אחרי מחקר מסיבי באינטרנט הבנתי שיש מה לעשות. ניסינו רפואה סינית. זה לא עזר. ניסינו ויטמינים. זה גם לא עזר. בסוף קראתי באיזה מקום שחוסר הפעילות רק מקבע את המצב. שחייבים לחזור לאט ובהדרגה לתפקוד, להזכיר לגוף מה זה להיות בריא. אז ניסינו גם את זה. עשיתי לנו מנוי לקאנטרי של האוניברסיטה. הכרחתי אותו להתחיל לשחות. לאט לאט, בייבי סטפ אחרי בייבי סטפ, המצב שלו השתפר.

 

בחודשים הראשונים אמרתי לעצמי כל יום ? אני לא אשכח אף פעם מה זה, אני אדבר על זה כל הזמן כדי שכולם יידעו, שכולם יבינו מה עובר על האנשים שסובלים מהמחלה הזאת. אבל ככל שהמצב השתפר דיברתי על זה פחות ופחות. עד ששכחנו מזה. עד אתמול.

 

אני לא יודעת אם התרופה החדשה באמת תחולל מהפך בעולמם של החולים האלה. אני כן יודעת שלא לכולם קורה הנס שקרה לנו, שהמצב של הרבה מהם נשאר סטטי למרות כל הנסיונות שלהם לצאת מזה. אני יודעת שכל פריצת דרך במחקר של המחלה הזאת היא מבורכת. כי היא גונבת לאנשים את החיים. ואף אחד, אף אחד שלא היה במצבם, לא יכול להבין מה עובר עליהם.

תגיות