החיים לצד אמא עם מחלת ריאות: 'מאז שאני זוכרת את עצמי, הסאונד שמלווה אותי הוא קולות השיעול'
שני אדרי, רקדנית ויוצרת, מספרת על החיים בצל מחלת הריאות של אמא, סיסטיק פיברוזיס, ועל האופן בו הקורונה העלתה את מפלס החרדה שלה עד שנולדה מכך יצירה בה היא משלבת את קולות המחלה עם מוזיקה קלאסית – "אני מכבדת את הסי אף, אבל לא נותנת לה לנהל אותי"
היצירה O too עוסקת בנקודת המבט שלי כבת לאם החולה במחלת הסיסטיק פיברוזיס. סיסטיק פיברוזיס, או בקיצור סי אף, היא מחלה גנטית שמתבטאת בעיקר בדרכי הנשימה וגורמת לכל פעולה יומיומית שלכאורה פשוטה להיות משימה מורכבת ומפרכת, כמו הליכה, עליית מדרגות ולמעשה כל התנהלות פשוטה גוררת התנשפות ושיעולים. הכל איטי יותר, דורש יותר אנרגיה ומאמץ. דמיינו שבמקום 24 שעות ביממה, נלקחות מכם שעתיים וחצי לאינהלציה, שעתיים לפיזיותרפיה נשימתית ושעה וחצי לפעילות גופנית יומיומית. כל יום. אין ימי חופש.
הגן של המחלה התגלה בשנות ה-80, כשאמא שלי הייתה בשנות ה-30 לחייה. כשהייתה ילדה לא הבינו מדוע היא חולה כל הזמן ולא מצליחה להדביק את הקצב של שאר הילדים בני גילה. כשנולדתי, בשנת 92', אני חושבת שאף אחד סביב אמא שלי לא באמת הבין את המשמעות של המחלה ואת הקשיים והסכנות שנלווים לה. הרופאה של אמי אמרה לאבא שלי: " אני לא חושבת שאתה מבין את חומרת המחלה של מאיה."
ואולי זה בדיוק מה שהפך את ההתנהלות שלהם כזוג ומאוחר יותר את ההתנהלות המשפחתית לכל כך נכונה עבורנו, בועטת בהתעקשות של הסי אף לנטרל ולנהל את החיים של אמא שלי. "אני מכבדת את הסי אף, עושה מה שצריך, אבל לא נותנת לה לנהל אותי". בזכות הרצון העז לחיים, לנהל שגרה נורמטיבית ולהקים משפחה, כל אלה הפכו את ההתמודדות לדבר שגרתי בו אין מקום לחרדות, לוויתור ולרחמים עצמיים מקום כלל. בתור ילדה אני זוכרת את אמא שלי מתנדבת לכל דבר אפשרי, כמו מנסה להתגרות בסי אף, לנצח את השגרה הרפטטיבית של הטיפולים המוכתבים לה.
באינסטגרם שלנו כבר ביקרתם? לחצו כאן לעמוד שלנו!
למרות החיוביות והאופטימיות שעוטפת את המשפחה שלנו, הידיעה שהמחלה מקצרת את החיים משמעותית מפחידה אותנו. החרדה קיימת, אי אפשר באמת לנתק אותה. הדאגה לבריאות של אמא היא דבר שקשה להסביר במילים. אולם החרדה בבית תמיד עטופה בהומור ובטון הבטוח והנוכח של התמודדות חזקה עם המחלה.
כוח הרצון של אמא שלי מדבק. כולם סביבה רואים אותה כגיבורה וכאישה כל כך חזקה שילדה שלושה ילדים כנגד כל הסיכויים, דבר שמעולם לא היה עולה בדמיון בעבר. כיום בזכות הקדמה הרפואית יש שיפור משמעותי באורח ובתוחלת החיים, אולם עדיין יש תרופות שלא נכנסו לסל הבריאות ועדיין אין מספיק מודעות למחלה. אני מאמינה בכוח של אומנות ומחול ומקווה שדרך היצירה והצגת נקודת המבט שלי אצליח גם לעלות את המודעות במובן מסוים לסי אף ואולי לעורר תקווה ואופטימיות.
היצירה, אותה אציג בפסטיבל "כלימשלובים" 3 שתוצג ב"צוותא", התחילה להתגבש אצלי הרבה מעבר לגבולות הסטודיו. מאז שאני זוכרת את עצמי, הסאונד שמלווה אותי הוא קולות השיעול. האינהלציה והטיפולים הנשימתיים של אמי הם חלק בלתי נפרד מהילדות שלי. כשהייתי קטנה חשבתי שכל האימהות משתעלות. הייתי בטוחה ששגרת החיים שלהן מלאה בטיפולים שוחקים ושלכל האימהות קשה לעלות מדרגות.
עם הזמן הבנתי שאמא שלי מיוחדת, אחרת. האמביציה שלה היא מה שמציל אותה ומה שכל כך מעורר השראה. כמו שציינתי קודם, למרות שגדלתי בבית לאם חולת סיסטיק פיברוזיס, האופטימיות, ההומור ושמחת החיים הם חלק בלתי נפרד מהמשפחה ומהאווירה בבית. למעשה היצירה היא כמו מיקרו קוסמוס של הבית. היצירה מכילה את הדיסוננס בין ההרמוניה של שופן והמוזיקה הקלאסית, לבין קולות השיעול של אמי, אותה הקלטתי. יש ביטוי גם לחלק המכאני של המחלה ולשמחת החיים בסוף היצירה.
בתקופת הקורונה הייתי סגורה בדירה תל אביבית קטנה. החרדה, אי הוודאות והדאגה לבריאותה של אמי הציפו אותי. הרגשתי שמעבר לכך שאני חייבת לרקוד, אני חייבת ליצור, כלומר לקחת את כל התחושות והמחשבות לגבי האופן בו אני רואה אותה ואת המחלה שלה ואת ההתמודדות שלה וליצוק אותם לתוך יצירה. ההתגבשות של היצירה קרתה כמעט באופן מיידי, כמעט בלי שאנתב אותה באופן רציונאלי, כמו קרתה מעצמה, הייתה שם תמיד בתת מודע שלי ופשוט התבססה לתוך תבנית.
כשהקלטתי את אמי במהלך טיפול פיזיותרפיה שגרתי, היומיומיות של השיחה מחד ונושאי השיחה העולים בתוך הסיטואציה הייחודית והקשר בין המטפל לאמי היו מרתקים עבורי; שיחות על ביקורות קולנוע ועל תרבות לצד ספירת קצב נשימה והכנסת אוויר. הניסיון לקיים את השיחה תוך כדי המאמץ מתאר היטב את ההתמודדות של אמי כפי שאני רואה אותה; קיום שגרת חיים נורמטיבית לצד קושי אמיתי במשימות שלאחר יהיו פשוטות למדי.
סוף היצירה, הדולצ'ה ויטה, הוא מבחינתי הדובדבן של היצירה. ההומור ואופן ההתמודדות של אמי עם המחלה מעורר עבורי השראה כל פעם מחדש. ההקשר למיתוס של סיזיפוס, שלמעשה עושה בכל יום את אותו הדבר בדיוק על מנת לשרוד, מזכירה לי את ההתמודדות עם המחלה. אולם, החיים חזקים יותר מכל דבר אחר, הרצון לחיות, לחגוג ולשמוח מתגברים על הקשיים שבדרך.
היצירה O too עולה במסגרת פסטיבל "כלימשלובים" 3# שיתקיים בין התאריכים 7-9.11 בצוותא.
React to WordPress
